04.08.09, Mónica Ceberio, en EL PAÍS (ES). Gemma Botifoll tiene 29 años, trabaja como administrativa en una empresa de Sabadell (Barcelona) y nunca ha tenido el menor interés en ser el centro de la noticia. Un problema genético o un virus muy invasivo, no se sabe, provocaron una malformación muy grave e incurable al bebé que esperaba. Los médicos lo descubrieron cuando el embarazo estaba ya avanzado. La ley española no le permitía abortar, así que recurrió a una de las pocas opciones viables: Francia. "Crucé la frontera en coche con mi madre como si fuéramos delincuentes", recuerda. "Era uno de los episodios más tristes de mi vida y encima tuve que recorrer 1.100 kilómetros para pedir en otro país la ayuda que aquí me negaban. Todo, por no querer traer al mundo a un niño que, si sobrevivía, sólo iba a sufrir".
5/8/09
"Que me excomulguen si quieren"
04.08.09, Mónica Ceberio, en EL PAÍS (ES). Gemma Botifoll tiene 29 años, trabaja como administrativa en una empresa de Sabadell (Barcelona) y nunca ha tenido el menor interés en ser el centro de la noticia. Un problema genético o un virus muy invasivo, no se sabe, provocaron una malformación muy grave e incurable al bebé que esperaba. Los médicos lo descubrieron cuando el embarazo estaba ya avanzado. La ley española no le permitía abortar, así que recurrió a una de las pocas opciones viables: Francia. "Crucé la frontera en coche con mi madre como si fuéramos delincuentes", recuerda. "Era uno de los episodios más tristes de mi vida y encima tuve que recorrer 1.100 kilómetros para pedir en otro país la ayuda que aquí me negaban. Todo, por no querer traer al mundo a un niño que, si sobrevivía, sólo iba a sufrir".
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LAS DOS CARAS DE UNA MISMA MONEDA
ResponderEliminarLeo con tristeza la última pagina del País del 4 de Agosto. Se cuenta, como si de un acto heroico se tratara, como una chica embarazada de ocho meses tuvo que acudir a Francia para someterse a un aborto por haberle diagnosticado a su hijo, Joel, agenesia de cuerpo calloso (una malformación cerebral).
Se de lo que hablan. Mi hijo Guillermo tiene agenesia total de cuerpo calloso. En mi caso el diagnostico fue mucho antes, y acompañado de varios agravantes que me hicieron vivir meses de muchísima angustia e incertidumbre. Probablemente la misma que sufrió esta chica al enterarse; solo que nuestros hijos corrieron suertes muy distintas.
Comenzó todo en la semana 16 de mi complicado embarazo gemelar. Los bebes de un día para otro sufrieron el síndrome de transfusión feto fetal. Algo que puede ocurrir en los embarazos gemelares monocoriales y que en definitiva consiste en que uno de los niños le quita al otro el liquido amniótico. En mi caso era tan grave que había que realizar una cirugía intrautero o perdía a los dos. La operación la realizo el equipo de Cirugía Fetal de un hospital público de Barcelona; más de una docena de personas de las que solo puedo hablar maravillas y que sacaron adelante a mis hijos.
En fin, a raíz de aquella delicada situación tuve que mantener reposo absoluto y además un exhaustivo control medico para sacar a los dos adelante. Fue entonces cuando se empezó a detectar que el cerebro de Guille no se formaba correctamente. Tenia un quiste de grandes dimensiones (cuando nació media 5 cm x 6cm) , ventriculomegalia por la presión que ejercía el quiste, agenesia total de cuerpo calloso y por ultimo displasia cortical . Es decir en palabras de algún médico, como los que probablemente le tocaron a la madre de Joel, una situación “nefasta”. Por supuesto que a mi también se me habló de la probabilidad de tener a un niño sordo, ciego, retrasado, incapaz de andar, de hablar, con rasgos faciales raros y podría seguir…pero también se me hablo del otro lado. La agenesia de cuerpo calloso una vez vista es un diagnostico cierto e incurable pero tiene un pronostico muy variable. Hay desde niños con todas esas anomalías y otros que pasan por la vida prácticamente asintomáticos. Los cerebros de los niños, como se me dijo, son extremadamente plásticos en su desarrollo, capaces de superar las dificultades que van surgiendo por esa capacidad de adaptación que tiene el cerebro, si se sabe donde hay que reforzar.
Es decir que ni el medico mas experto del mundo en cuerpo calloso es capaz de saber como se va a desarrollar un niño con agenesia cuando nazca. (Y no lo digo yo lo dice la organización norteamericano de desordenes del cuerpo calloso www.nodcc.org)
Mi hijo Guille a pesar de tener todas esas cosas y además nacer prematuramente, es ahora con 18 meses un niño completamente normal. Ve, oye, anda, habla, juega, ríe, y físicamente es además adorable. Cierto que ha tenido que pasar por dos neurocirugías, cierto que hemos pasado malos ratos y que desde que nació trabajamos mucho con él con estimulación de todo tipo, pero no me cabe la menor duda de que es un niño absolutamente feliz, inmensamente querido y que además nos llena a toda la familia de orgullo.
Con esta historia tan solo pretendo que se vea la otra cara de la moneda, la de Guille . Antes de tirar la toalla “yendo a Francia” como la madre de Joel hay que pensar que en el mundo hay muchos guilles felices y queridos, que al final es mucho mas importante para determinar que y como somos el resto de la vida.
Virginia Pérez-Orive